‘자녀 희귀병 대비’ 병원 설득 계속
신규 보관 11만건·치료 활용은 1건
부적격 판정에 폐기된 경우도 다수
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“지금 아니면 앞으로는 하고 싶어도 못 해요. 혹시 모르니 미리 대비하셔야죠.”
지난해 자녀를 출산한 김모(33)씨는 200만원가량을 내고 아이의 제대혈을 보관했다. 처음 임신했을 때만 해도 ‘필요 없다’는 생각이 강했지만 산부인과를 찾을 때마다 제대혈 코디네이터는 김씨 부부에게 제대혈 보관의 필요성을 설명했다. 진통이 시작돼 병원에 왔을 때조차 ‘지금이 자녀를 위한 마지막 기회’라는 설득이 이어졌다. 결국 보관하겠다며 돈을 냈지만 지금이라도 환불받고 싶은 마음이 크다. 분만 과정에서 태아의 탯줄이나 태반으로부터 채취할 수 있는 혈액인 제대혈은 10~30년 보관 시 100만~200만원, 40~50년은 300만원대, 평생 보관의 경우 400만원이 넘는 비용을 내야 하는데 사용할 일이 사실상 거의 없다는 얘기를 뒤늦게 들어서다.
제대혈 속에는 조혈모세포나 각종 줄기세포가 다량으로 있어서 백혈병 등 혈액 관련 질환이나 유전, 대사 질환 등의 치료에 쓰인다. 출산을 준비하는 부모들은 “요즘 부모들은 다 보관한다”, “아이 생각은 하지 않느냐”며 공포감을 심어 주는 제대혈 코디네이터 등의 말에 제대혈 보관을 결정하는 경우가 적지 않다. 2022년 자녀 출산 당시 평생 보관을 결정해 400만원이 넘는 돈을 낸 이모(35)씨도 “자녀에게 피해가 갈 수도 있다는 식의 말을 듣고 거절하기가 어려웠다”고 했다.
하지만 수백만원을 지불하고 보관한 제대혈이 이용되는 사례는 극히 드물다. 26일 서울신문이 소병훈 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 2019년부터 올 상반기까지 신규 보관 제대혈은 11만 1330건으로 집계됐다. 해마다 2만건 안팎 수준을 꾸준히 유지하고 있으며 같은 기간 출생아 수(143만명)와 비교하면 태어나는 아이의 8% 정도가 제대혈을 채취해 보관하고 있다.
이에 반해 같은 기간 맡겨 둔 제대혈을 희귀병이나 각종 질환 치료에 활용한 경우는 2022년 단 1건에 불과했다. 또 계약 기간 만료로 폐기된 제대혈은 13만 5477건, 제대혈이 오염되거나 저장 용기가 파손되는 등의 이유로 부적격 판정을 받아 폐기된 제대혈도 2261건으로 집계됐다. 제대혈 관리를 총괄하는 국립장기조직혈액관리원 관계자는 “제대혈 제공자 본인만 사용할 수 있으며, 각종 희귀병이나 질환 치료에 있어 제대혈 외에 다른 치료법들이 더 효과적일 수도 있다”고 설명했다.
제대혈이 애초 취지대로 활용되는 경우는 사실상 없는 만큼 이를 제대로 알릴 필요가 있다는 지적이 나온다. 황진주 서울대 소비자학과 교수는 “의료 분야는 특히 정보 비대칭이 심한 분야”라며 “소비자에게 활용 가능성과 빈도를 정확하게 알려야 한다”고 말했다. 소 의원은 “정부 차원에서의 관리·감독 체계가 마련돼야 한다”고 했다. 실제 사용되는 경우보다 부적격 판정으로 폐기되는 제대혈이 더 많은 것도 개선돼야 할 부분이다. 강재헌 강북삼성병원 가정의학과 교수는 “필요할 때 도움을 받을 수 있다는 생각으로 보관한다는 점에서 관리상 허점으로 폐기되는 것은 큰 문제”라고 지적했다.
김서호 기자
2024-09-27 9면
