근육에 마비·위축 진행되는 희귀난치 질환
운동신경세포 사멸…수년 내 사망 확률 커
국내선 지난달 최초 전문병원 개원해 화제
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미국 로스앤젤레스(LA)에서 열린 HBO 드라마 ‘유포리아’ 홍보 행사에 배우 에릭 데인이 참석하고 있다. 2022.4.20 AP 연합뉴스
미국 로스앤젤레스(LA)에서 열린 HBO 드라마 ‘유포리아’ 홍보 행사에 배우 에릭 데인이 참석하고 있다. 2022.4.20 AP 연합뉴스
미국 드라마 ‘그레이 아나토미’, ‘유포리아’ 등으로 잘 알려진 배우 에릭 데인(52)이 ‘루게릭병’으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받았다고 고백해 이 희귀난치성 질환에 또 한번 관심이 쏠리고 있다.
에릭 데인은 지난 10일(현지시간) 미국 연예매체 피플과의 인터뷰에서 “루게릭병 진단을 받았다”며 “다음 장을 헤쳐나가는 동안 사랑하는 가족이 곁에 있어 감사하다”고 밝혔다.
에릭 데인은 부인 레베카 게이하트와 사이에 15세와 13세 두 자녀를 두고 있다.
에릭 데인은 HBO 인기 드라마 ‘유포리아’에서 부인과 자식들 몰래 성소수자 미성년자 등을 만나 성관계를 하고 이를 촬영해 보관하는 중년 남성 칼 제이콥 역할로 열연하고 있다. 2000년대엔 ABC 인기 드라마 ‘그레이 아나토미’에서 미남 성형외과 전문의 마크 슬론 역을 맡아 한국 시청자들에게도 얼굴이 알려져 있다.
에릭 데인은 ALS 진단 사실을 알리면서도 “계속 일할 수 있어 다행이고, 다음주에 ‘유포리아’ 촬영장으로 돌아갈 생각에 기대가 크다”면서 “이 기간 저와 제 가족의 사생활을 보호해 달라”고 당부했다.
에릭 데인은 오는 14일 ‘유포리아’ 시즌3 촬영을 시작할 예정이다.
ALS는 1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭이 1938년 진단을 받고 2년 만에 사망하면서 이때부터 루게릭병으로 불리기 시작했다.
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국내 최초 루게릭병(근위축성측색경화증·ALS) 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원 개원식이 열린 지난달 31일 승일희망재단 이사장인 가수 션이 축사를 하고 있다. 유튜브 채널 ‘션과 함께’ 캡처
국내 최초 루게릭병(근위축성측색경화증·ALS) 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원 개원식이 열린 지난달 31일 승일희망재단 이사장인 가수 션이 축사를 하고 있다. 유튜브 채널 ‘션과 함께’ 캡처
영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹 박사가 앓았던 질환으로도 유명하다. 진단 후 수년 내 사망하는 경우가 많지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 사례도 있다.
운동신경세포가 파괴되고 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다.
발생 원인과 치료 방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 아직 효과적인 치료제도 개발되지 않았다.
세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 ALS를 앓는 것으로 알려져 있다.
ALS는 진행 초기 증상이 미미해서 알아차리기 힘들지만, 질환이 악화하면서 팔과 다리에 경련이 일어나거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 않아 쉽게 사레에 들리고 호흡곤란이 나타난다.
국내에선 가수 션의 주도로 지난달 31일 경기 용인시에 국내 최초 ALS 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원을 개원해 화제가 되기도 했다.
ALS로 23년간 투병한 전 프로농구 코치 고(故) 박승일씨와 션은 2011년 승일희망재단을 공동 설립하고 병원 건립을 추진해왔다.
병원은 지하 2층, 지상 4층 규모로 5000㎡에 76병상을 마련했다. 국비 120억원, 기부금 118억 8000만원 등 총사업비 238억 8000만원이 투입됐다. 35만명의 기부자가 힘을 보탰다.
이정수 기자
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근육에 마비·위축 진행되는 희귀난치 질환
운동신경세포 사멸…수년 내 사망 확률 커
국내선 지난달 최초 전문병원 개원해 화제
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미국 로스앤젤레스(LA)에서 열린 HBO 드라마 ‘유포리아’ 홍보 행사에 배우 에릭 데인이 참석하고 있다. 2022.4.20 AP 연합뉴스
미국 로스앤젤레스(LA)에서 열린 HBO 드라마 ‘유포리아’ 홍보 행사에 배우 에릭 데인이 참석하고 있다. 2022.4.20 AP 연합뉴스
미국 드라마 ‘그레이 아나토미’, ‘유포리아’ 등으로 잘 알려진 배우 에릭 데인(52)이 ‘루게릭병’으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받았다고 고백해 이 희귀난치성 질환에 또 한번 관심이 쏠리고 있다.
에릭 데인은 지난 10일(현지시간) 미국 연예매체 피플과의 인터뷰에서 “루게릭병 진단을 받았다”며 “다음 장을 헤쳐나가는 동안 사랑하는 가족이 곁에 있어 감사하다”고 밝혔다.
에릭 데인은 부인 레베카 게이하트와 사이에 15세와 13세 두 자녀를 두고 있다.
에릭 데인은 HBO 인기 드라마 ‘유포리아’에서 부인과 자식들 몰래 성소수자 미성년자 등을 만나 성관계를 하고 이를 촬영해 보관하는 중년 남성 칼 제이콥 역할로 열연하고 있다. 2000년대엔 ABC 인기 드라마 ‘그레이 아나토미’에서 미남 성형외과 전문의 마크 슬론 역을 맡아 한국 시청자들에게도 얼굴이 알려져 있다.
에릭 데인은 ALS 진단 사실을 알리면서도 “계속 일할 수 있어 다행이고, 다음주에 ‘유포리아’ 촬영장으로 돌아갈 생각에 기대가 크다”면서 “이 기간 저와 제 가족의 사생활을 보호해 달라”고 당부했다.
에릭 데인은 오는 14일 ‘유포리아’ 시즌3 촬영을 시작할 예정이다.
ALS는 1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭이 1938년 진단을 받고 2년 만에 사망하면서 이때부터 루게릭병으로 불리기 시작했다.
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국내 최초 루게릭병(근위축성측색경화증·ALS) 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원 개원식이 열린 지난달 31일 승일희망재단 이사장인 가수 션이 축사를 하고 있다. 유튜브 채널 ‘션과 함께’ 캡처
국내 최초 루게릭병(근위축성측색경화증·ALS) 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원 개원식이 열린 지난달 31일 승일희망재단 이사장인 가수 션이 축사를 하고 있다. 유튜브 채널 ‘션과 함께’ 캡처
영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹 박사가 앓았던 질환으로도 유명하다. 진단 후 수년 내 사망하는 경우가 많지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 사례도 있다.
운동신경세포가 파괴되고 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다.
발생 원인과 치료 방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 아직 효과적인 치료제도 개발되지 않았다.
세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 ALS를 앓는 것으로 알려져 있다.
ALS는 진행 초기 증상이 미미해서 알아차리기 힘들지만, 질환이 악화하면서 팔과 다리에 경련이 일어나거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 않아 쉽게 사레에 들리고 호흡곤란이 나타난다.
국내에선 가수 션의 주도로 지난달 31일 경기 용인시에 국내 최초 ALS 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원을 개원해 화제가 되기도 했다.
ALS로 23년간 투병한 전 프로농구 코치 고(故) 박승일씨와 션은 2011년 승일희망재단을 공동 설립하고 병원 건립을 추진해왔다.
병원은 지하 2층, 지상 4층 규모로 5000㎡에 76병상을 마련했다. 국비 120억원, 기부금 118억 8000만원 등 총사업비 238억 8000만원이 투입됐다. 35만명의 기부자가 힘을 보탰다.
이정수 기자
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